Sources de financement de la Fondation CDA

La Fondation CDA fait de son mieux pour être transparente quant à ses sources de financement. Légalement, toutes les organisations à but non lucratif opérant aux États-Unis doivent déposer un formulaire 990 auprès de l'Internal Revenue Service et ces formulaires doivent être accessibles au public. Les 990 formulaires de la Fondation CDA sont disponibles sur notre site Internet (https://cdafound.org/corp_docs/), l'IRS (https://www.irs.gov/charities-non-profits/search-for-tax-exempt-organizations), ou des sites tiers (https://projects.propublica.org/nonprofits/organizations/810946224). Ces rapports incluent également la rémunération des dirigeants et la manière dont nos fonds sont dépensés. Nos 990 formulaires fournissent beaucoup plus de détails que ceux fournis ici.

Comme représenté sur la Figure 1, 59% de l'ensemble de notre financement proviennent d'organisations à but non lucratif et les 41% restants proviennent d'entreprises à but lucratif. Pour presque tous les dons et subventions à but non lucratif, nous devons rivaliser avec d’autres organisations à but non lucratif (cela exclut les dons personnels). Cela nécessite une proposition formelle qui décrit les objectifs du projet, les résultats attendus et un budget.

Le financement des organisations à but lucratif prend presque toujours la forme de subventions de recherche très compétitives. Les entreprises publient des appels d’offres (RFP) sur leurs portails Investigator Sponsored Research (ISR). Si vous n'êtes pas familier avec ces sources de financement, saisissez le nom d'une entreprise et d'un ISR (ou d'une recherche initiée par un chercheur) dans votre moteur de recherche pour voir une liste des domaines thérapeutiques et des domaines de recherche qu'ils soutiennent actuellement. La Fondation CDA soumet des propositions comprenant la portée des travaux, le budget, le calendrier et le personnel. Parfois, nous remportons ces propositions et d'autres fois, d'autres organisations (principalement des universités) remportent ces propositions de recherche. Ce ne sont pas des accords de marketing. Ils font l’objet d’une évaluation scientifique avant d’être accordés. Un examen de l'ensemble de nos plus de 120 publications montrera que la Fondation CDA n'a jamais rapporté d'analyses spécifiques à un produit (par exemple, un médicament spécifique ou un test de diagnostic). Nous ne demandons pas de subventions nécessitant des analyses pour un produit spécifique.

La répartition de nos principaux donateurs est présentée ci-dessous. Comme représenté sur la Figure 2, 30% de tous nos financements proviennent de Gilead. Presque tout cela provient des subventions de recherche que nous sollicitons. Depuis de nombreuses années, les objectifs de la Fondation CDA s'alignent sur ceux de Gilead visant à mieux comprendre l'épidémiologie de l'hépatite virale, et nous avons remporté un certain nombre de subventions pour recueillir, analyser et modéliser le fardeau des maladies causées par le VHC et le VHB. Cela dit, de nombreuses autres organisations ont également reçu des subventions de Gilead. Gilead disposait du plus grand programme de subventions du secteur pour soutenir la recherche sur l'hépatite virale. Si une autre entreprise avait lancé d’importants appels d’offres pour la recherche sur le VHC et le VHB, elle aurait été notre plus grande source de financement. Il n’existe aucune relation particulière entre Gilead et la Fondation CDA qui aurait pu conduire la CDAF à recevoir un montant disproportionné de subventions. Nous sommes reconnaissants à Gilead d’avoir soutenu nos recherches.

Notre deuxième plus grand donateur a été la Fondation John C. Martin. John a financé sa fondation avec son propre argent. Il aurait pu le dépenser comme bon lui semblait, mais il a choisi de le mettre de côté pour financer la recherche. John et Lily ont été de grands partisans de l'Observatoire Polaris et ont fourni le financement initial pour créer Polaris et ont continué à soutenir l'observatoire. Nous sommes reconnaissants de leur soutien depuis la création de l’Observatoire Polaris. Pour recevoir ces subventions, la Fondation CDA doit présenter une demande et nos propositions sont examinées par son conseil d'administration. Nos propositions sont en concurrence avec toutes les autres propositions qu'ils reçoivent.

Nos troisièmes donateurs sont Homie Razavi et sa compagne Christine Shearer. Comme le savent tous ceux qui dirigent une organisation à but non lucratif, malgré tous les efforts déployés pour collecter des fonds, il y a toujours des années avec un déficit budgétaire. Ils ont personnellement financé la Fondation CDA pour lui permettre de poursuivre sa mission. Le pourcentage ci-dessus exclut un certain nombre de prêts accordés à la Fondation CDA pour l'aider à traverser les périodes de disette et pour fournir des locaux de bureau sans aucun loyer à la Fondation CDA au cours des huit dernières années. Ils auraient pu dépenser leur argent comme ils l’entendaient, mais ils ont décidé de soutenir l’élimination de l’hépatite virale. Leurs enfants travaillent pour la Fondation CDA, mais uniquement parce que la famille croit en la mission du travail de la Fondation et qu'ils sont hautement qualifiés. Les 990 déclarations fiscales montrent que la famille a donné plus à la fondation que ce qu'elle a reçu en compensation.

Nos quatrièmes plus grands soutiens sont les agences gouvernementales américaines, notamment le CDC américain et les agences de santé publique des États. Nous sommes reconnaissants de leur soutien, qui nous a permis d'analyser l'épidémiologie du VHC dans la moitié des États américains. Une subvention du CDC américain nous a également permis de mener un programme de dépistage du VHC/VHB chez les femmes enceintes en Ouzbékistan. Les prêts COVID-19 du gouvernement américain, qui ont ensuite été annulés, nous ont permis de poursuivre nos opérations pendant une période très difficile. Nous apprécions le financement fourni par le gouvernement américain et ses agences.

Notre cinquième plus grand soutien est AbbVie, qui a également soutenu l'Observatoire Polaris, la modélisation et la recherche épidémiologique mondiale sur le virus de l'hépatite C dans les pays à revenu élevé. Leur soutien nous a permis d’élaborer de meilleures estimations du nombre de patients traités contre le VHC dans les pays à revenu élevé. Nous les remercions pour leur soutien.

La Fondation Zeshan de Hong Kong a également apporté son soutien à l'évaluation du fardeau des maladies causées par le VHC et le VHB en Asie, et nous les remercions pour leur subvention.

Enfin, nous sommes également soutenus par diverses subventions de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). L'OMS a été un grand collaborateur et l'Observatoire Polaris a fourni un soutien en nature important aux bureaux régionaux et à Genève depuis 2015. Malheureusement, l'OMS se trouve dans une situation difficile comme toutes les autres organisations travaillant sur l'élimination de l'hépatite virale : manque de financement. Nous tenons à les remercier pour le soutien financier qu’ils ont pu apporter malgré leurs ressources limitées. Si vous avez des questions concernant la provenance de notre financement, veuillez nous contacter à support@cdafound.org. Nous serons heureux de répondre à toutes vos questions. Nous nous engageons à être transparents sur nos sources de revenus et nos dépenses.

Questions fréquemment posées

Qu’est-ce qui relève de l’autre catégorie de la figure 2 ?

Les 65% de l’autre catégorie sont des organismes à but non lucratif et de petits donateurs personnels. Cela comprendrait des subventions du Fonds contre l'hépatite, de diverses agences qui achètent des données sur la prévalence du VHB et du VHC, ainsi que des gouvernements qui acceptent de payer pour le soutien de la Fondation CDA à leur programme national. Il comprend également des dons généreux de donateurs personnels dont la famille a été touchée par l'hépatite virale. Depuis notre création, nous recevons des dons annuels de personnes dont des membres de leur famille sont infectés par le VHC en Égypte. Ces dons sont les plus précieux et cela signifie beaucoup pour nous d'être reconnus par les membres de notre famille qui voient la valeur de notre travail. Les 35% restants sont des subventions de recherche et du financement d'organismes à but lucratif qui ne figurent pas déjà dans la figure 2. Bien que notre personnel répertorie toutes les entreprises qui accordent des subventions de recherche à la Fondation CDA sur leurs formulaires de divulgation, il est important de garder à l'esprit qu'elles représentent un très faible pourcentage de notre revenu global.

Quelles autres entreprises soutiennent la Fondation CDA ?

Nous avons reçu des subventions de recherche et le soutien d'Assembly Biosciences, Boehringer Ingelheim, Intercept, Merck, Novartis, Pfizer et Roche (classés par ordre alphabétique).

La part du soutien de Gilead changera-t-elle en 2023 suite à la récente subvention Relink ?

Oui, mais seulement légèrement. Nous avons eu l'honneur de concourir et de remporter une subvention de $8 millions pour soutenir le rapprochement des patients diagnostiqués mais non traités contre le VHC et le VHB aux États-Unis. Cette subvention modifiera le pourcentage des revenus totaux provenant de Gilead. Cependant, les normes comptables aux États-Unis (https://fasab.gov/accounting-standards/) exigent que les organisations ne comptabilisent que les revenus qui ont été gagnés. Ainsi, la Fondation CDA ne peut reconnaître que le montant total des subventions qu'elle dépense – dons à d'autres organismes sans but lucratif et dépenses de gestion de projet. Le plein impact de la subvention Relink ne se reflétera dans nos finances qu’en 2025-2026.

Pourquoi la direction de la Fondation CDA siège-t-elle aux conseils consultatifs pharmaceutiques ?

Avec un financement très limité disponible pour l'élimination de l'hépatite virale, les entreprises à but lucratif fournissent une source indispensable de programmes et de fonds pour éliminer l'hépatite virale (par exemple, don de médicaments à la Géorgie et à l'Islande, modèles de paiement Netflix, modèles de tarification spéciaux, remboursement des frais de dépistage). programmes, programme UHEP en Ouzbékistan, programme pilote de dépistage gratuit au Kazakhstan…). Ces partenariats public-privé (PPP) permettent aux pays de mettre en œuvre des programmes qui n'auraient pas été possibles autrement. Pour façonner la stratégie de recherche et les activités futures, il est important d’avoir une place à la table et d’être en mesure d’apporter sa contribution aux sociétés pharmaceutiques et de diagnostic. Cependant, nos statuts stipulent clairement qu'aucun employé, y compris la direction, ne peut bénéficier financièrement de services de conseil ou de travail pour d'autres organisations. La Fondation CDA demande que tous les honoraires des membres de tout conseil consultatif lui soient versés afin de lui permettre de poursuivre son travail. Notre direction siège également aux conseils consultatifs de plusieurs organismes à but non lucratif et groupes de patients. Cependant, ils ne sont pas signalés dans les déclarations de conflits d’intérêts.

Compte tenu de tous les pays avec lesquels vous travaillez et de tous les déplacements, comment la Fondation CDA gère-t-elle ses frais de déplacement ?

Selon les statuts de l'organisation, tous les employés, y compris la direction, sont tenus de voyager en autocar sur tous les vols (de toute durée) et de séjourner dans un logement modeste. Les employés peuvent utiliser leurs points personnels ou leurs fonds aériens pour passer en classe affaires.