Fuentes de financiamiento de la Fundación CDA

La Fundación CDA hace todo lo posible para ser transparente sobre nuestras fuentes de financiamiento. Legalmente, todas las organizaciones sin fines de lucro que operan en los Estados Unidos (EE. UU.) deben presentar un formulario 990 ante el Servicio de Impuestos Internos y estos formularios deben estar disponibles públicamente. Los formularios 990 de la Fundación CDA están disponibles a través de nuestro sitio web (https://cdafound.org/corp_docs/), IRS (https://www.irs.gov/charities-non-profits/search-for-tax-exempt-organizations), o sitios de terceros (https://projects.propublica.org/nonprofits/organizations/810946224). Estos informes también incluyen la remuneración de los ejecutivos y cómo se gastan nuestros fondos. Nuestros formularios 990 proporcionan muchos más detalles que los que se proporcionan aquí.

Como se muestra en Figura 1, 59% de toda nuestra financiación proviene de organizaciones sin fines de lucro y los 41% restantes provienen de empresas con fines de lucro. Para casi todas las donaciones y subvenciones sin fines de lucro, debemos competir con otras organizaciones sin fines de lucro (esto excluye las donaciones personales). Esto requiere una propuesta formal que describa los objetivos del proyecto, los resultados esperados y un presupuesto.

La financiación de organizaciones con fines de lucro casi siempre se produce en forma de subvenciones para investigación que son muy competitivas. Las empresas publican solicitudes de propuestas (RFP) en sus portales de investigación patrocinada por investigadores (ISR). Si no está familiarizado con estas fuentes de financiación, escriba el nombre de cualquier empresa y el ISR (o investigación iniciada por investigadores) en su motor de búsqueda para ver una lista de áreas terapéuticas y áreas de investigación que apoyan actualmente. La Fundación CDA presenta propuestas que incluyen el alcance del trabajo, el presupuesto, el calendario y la dotación de personal. A veces ganamos estas propuestas y otras veces otras organizaciones (principalmente universidades) ganan estas propuestas de investigación. Estos no son acuerdos de marketing. Pasan por una revisión de mérito científico antes de ser concedidos. Una revisión de todas nuestras >120 publicaciones mostrará que la Fundación CDA nunca ha informado análisis específicos de productos (por ejemplo, medicamentos específicos o pruebas de diagnóstico). No solicitamos subvenciones que requieran análisis para un producto específico.

El desglose de nuestros principales donantes se muestra a continuación. Como se muestra en Figura 2, 30% de toda nuestra financiación proviene de Gilead. Casi todo esto proviene de subvenciones de investigación que solicitamos. Durante muchos años, los objetivos de la Fundación CDA han estado alineados con los objetivos de Gilead de comprender mejor la epidemiología de la hepatitis viral, y obtuvimos varias subvenciones para recopilar, analizar y modelar la carga de morbilidad por VHC/VHB. Dicho esto, muchas otras organizaciones también recibieron subvenciones de Gilead. Gilead tenía el programa de subvenciones más grande del sector para apoyar la investigación sobre la hepatitis viral. Si otra empresa hubiera presentado solicitudes de propuestas importantes para la investigación del VHC y el VHB, habría sido nuestra mayor fuente de financiación. No existe una relación especial entre Gilead y la Fundación CDA que hubiera resultado en que CDAF recibiera una cantidad desproporcionada de subvenciones. Agradecemos a Gilead por apoyar nuestra investigación.

Nuestro segundo donante más importante ha sido la Fundación John C. Martin. John financió su fundación con su propio dinero. Podría haberlo gastado como quisiera, pero decidió reservarlo para financiar la investigación. John y Lily han sido grandes partidarios del Observatorio Polaris y proporcionaron los fondos iniciales para crear Polaris y continuaron apoyando el observatorio. Agradecemos su apoyo desde el inicio del Observatorio Polaris. Para recibir estas subvenciones, la Fundación CDA debe presentar una solicitud y nuestras propuestas son revisadas por su junta directiva. Nuestras propuestas compiten con todas las demás propuestas que reciben.

Nuestros terceros donantes más importantes son Homie Razavi y su socia Christine Shearer. Como sabe cualquiera que dirige una organización sin fines de lucro, a pesar de los mejores esfuerzos para recaudar fondos, siempre hay años en los que hay déficit presupuestario. Han financiado personalmente la Fundación CDA para que pueda continuar con su misión. El porcentaje anterior excluye una cantidad de préstamos que han otorgado a la Fundación CDA para ayudarla en los tiempos difíciles y para proporcionar espacio de oficina libre de alquiler a la Fundación CDA durante los últimos ocho años. Podrían haber gastado su dinero como quisieran, pero decidieron apoyar la eliminación de la hepatitis viral. Sus hijos trabajan para la Fundación CDA pero sólo porque la familia cree en la misión del trabajo de la Fundación y están altamente calificados. Las 990 declaraciones de impuestos muestran que la familia ha donado a la fundación más de lo que recibió como compensación.

Nuestros cuartos mayores partidarios son las agencias gubernamentales de EE. UU., incluidos los CDC de EE. UU. y las agencias estatales de salud pública. Estamos agradecidos por su apoyo y esto nos ha permitido analizar la epidemiología del VHC en la mitad de todos los estados de EE. UU. Una subvención de los CDC de EE. UU. también nos permitió ejecutar un programa de detección del VHC/VHB entre mujeres embarazadas en Uzbekistán. Los préstamos COVID-19 del gobierno de Estados Unidos, que luego fueron condonados, nos permitieron continuar nuestras operaciones durante un período muy difícil. Agradecemos la financiación proporcionada por el gobierno de Estados Unidos y sus agencias.

Nuestro quinto mayor patrocinador es AbbVie, que también ha apoyado el Observatorio Polaris, la modelización y la investigación epidemiológica global del virus de la hepatitis C en países de altos ingresos. Su apoyo nos permitió desarrollar mejores estimaciones de pacientes tratados con VHC en países de altos ingresos. Les damos las gracias por su apoyo.

La Fundación Zeshan de Hong Kong también ha brindado apoyo para la evaluación de la carga de morbilidad por VHC y VHB en Asia, y les agradecemos su donación.

Por último, también contamos con el apoyo de varias subvenciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS ha sido un gran colaborador y el Observatorio Polaris ha brindado mucho apoyo en especie a las oficinas regionales y de Ginebra desde 2015. Lamentablemente, la OMS se encuentra en una situación similar a la de cualquier otra organización que trabaja en la eliminación de las hepatitis virales: escasez de financiación. Nos gustaría agradecerles el apoyo financiero que han podido brindar a pesar de sus recursos limitados. Si tiene alguna pregunta sobre el origen de nuestros fondos, comuníquese con nosotros en soporte@cdafound.org. Estaremos encantados de responder cualquier pregunta. Estamos comprometidos a ser transparentes sobre nuestras fuentes de ingresos y nuestros gastos.

Preguntas frecuentes

¿Qué se incluye en la otra categoría de la Figura 2?

65% de la otra categoría son organizaciones sin fines de lucro y pequeños donantes personales. Esto incluiría subvenciones del Fondo contra la Hepatitis, varias agencias que compran datos de prevalencia del VHB y el VHC, y gobiernos que aceptan pagar el apoyo de la Fundación CDA a su programa nacional. También incluye generosas donaciones de donantes personales cuya familia se ha visto afectada por la hepatitis viral. Desde su inicio, hemos recibido donaciones anuales de personas con familiares infectados con el VHC en Egipto. Estas donaciones son las más preciadas y significa mucho para nosotros ser reconocidos por familiares que ven el valor de nuestro trabajo. Los 35% restantes son subvenciones para investigación y financiamiento de organizaciones con fines de lucro que aún no se muestran en la Figura 2. Aunque nuestro personal enumera todas las empresas que otorgan subvenciones para investigación a la Fundación CDA en sus formularios de divulgación, es importante tener en cuenta que representan una porcentaje muy pequeño de nuestros ingresos totales.

¿Qué otras empresas apoyan a la Fundación CDA?

Hemos recibido subvenciones para investigación y apoyo de Assembly Biosciences, Boehringer Ingelheim, Intercept, Merck, Novartis, Pfizer y Roche (en orden alfabético).

¿Cambiará la proporción de apoyo de Gilead en 2023 como resultado de la reciente subvención de Relink?

Sí, pero sólo un poco. Tuvimos el honor de competir y ganar una subvención de $8 millones para apoyar la reconexión de pacientes diagnosticados pero no tratados con VHC y VHB en los Estados Unidos. Esta subvención cambiará el porcentaje de los ingresos totales provenientes de Gilead. Sin embargo, las normas contables en EE.UU. (https://fasab.gov/accounting-standards/) exigen que las organizaciones sólo reconozcan los ingresos que hayan obtenido. Por lo tanto, la Fundación CDA solo puede reconocer el monto total de las subvenciones que gasta: donaciones a otras organizaciones sin fines de lucro y gastos de gestión de proyectos. El impacto total de la subvención Relink no se reflejará en nuestras finanzas hasta 2025-2026.

¿Por qué la dirección de Fundación CDA está en los consejos asesores farmacéuticos?

Con fondos muy limitados disponibles para la eliminación de la hepatitis viral, las empresas con fines de lucro proporcionan una fuente muy necesaria de programas y fondos para eliminar la hepatitis viral (por ejemplo, donación de medicamentos a Georgia e Islandia, modelos de pago de Netflix, modelos de precios especiales, reembolso de gastos de detección). programas, programa UHEP en Uzbekistán, programa piloto de detección gratuita en Kazajstán…). Estas asociaciones público-privadas (APP) permiten a los países implementar programas que de otro modo no hubieran sido posibles. Para dar forma a la estrategia de investigación y actividades futuras, es importante sentarse a la mesa y poder hacer aportaciones a las empresas farmacéuticas y de diagnóstico. Sin embargo, nuestros estatutos establecen claramente que ningún empleado, incluida la gerencia, puede beneficiarse financieramente de la consultoría o del trabajo para otras organizaciones. La Fundación CDA solicita que todos y cada uno de los honorarios de cualquier miembro del consejo asesor sean donados a la fundación para permitirle continuar su trabajo. Nuestra dirección también forma parte de los consejos asesores de varias organizaciones sin fines de lucro y grupos de pacientes. Sin embargo, no se informan en las declaraciones de conflictos de intereses.

Teniendo en cuenta todos los países con los que trabaja y todos los viajes, ¿cómo gestiona la Fundación CDA sus gastos de viaje?

Según los estatutos de la organización, todos los empleados, incluida la dirección, deben viajar en clase turista en todos los vuelos (de cualquier duración) y alojarse en un alojamiento modesto. Los empleados pueden utilizar sus puntos o fondos personales de la aerolínea para ascender a clase ejecutiva.